Piccola grande donna

ciao a tutti! eccomi qui a darvi le ultime notizie sul mio piccoloMiracolo...

finalmente la patologia neonatale di Bg ci ha sganciato dalle visite pediatriche presso loro.. era ora!!!! il bimbo cresce bene è in regola con lo sviluppo motorio, il cuoricino va bene perciò non è più necessario essere seguiti anche da loro..basta la pediatra nostra!!!!! evviva!!!!!

controllo cardiologico: tutto ok!!!!! va tutto bene!!! continua a prender il farmaco ma la dose è invariata perciò più cresce più diventa minima... prossimo controllo? il 30 novembre 2009!!!!fra 7 mesi!!!!!!!!!!! che sollievo!!!!

Tommaso sta davvero in gran forma..pesa 9kg e rotti ed è lungo più di 74cm... gattona già da più di un mese e ora si alza in piedi da solo appoggiandosi al divano o nel suo lettino...poi mi prende le mani perchè vuole che lo aiuto a camminare così fa i suoi passettini..ma ancora non sa stare bene in equilibrio e sembra ubriaco!!! am è troppo carino da vedere!!!!

G. sta bene di salute ma mentalmente è distrutto perchè le cose in azienda non vannno..praticamente da quando l'ha rilevata ce n'è sempre una..sembra esserci una maledizione e vi assicuro che da queste parti non è una cosa tanto strana... ci hanno consilgiato di esorcizzarla ma di preti così bravi non se ne trovano in giro...

io sto bene.. sto iniziando a scrivere un libro perchè voglio condividere la mia storia di genitori di un bimbo speciale con tante altre famiglie che magari hanno una storia simile alla nostra e anche per far sapere alla gente "normale" con figli sani che ci sono anche queste realtà al mondo che sono meno rare di quanto si può pensare...

sabato 2 maggio abbiamo partecipato al convegno sulla Sindrome di Goldenhar a Savona... mai avrei pensato di vedere così tanti bambini con un orecchio solo.. ma esistono anche loro e sono bimbi speciali.. dolcissimi e con una grinta e una vitalità che solo un bimbo così speciale può avere. c'erano bimbi con parte del viso davvero sfigurata ma con il cuore sereno! uno di loro, un bimbo di 7 anni,  ha riempito di coccole e di baci il mio Tommaso che non si è minimamente spaventato..anzi lo ha guardato come se avesse capito e ha giocato con lui ricambiando le sue coccole!!! tra bimbi speciali ci si intende!!!!! ragazzi che giornata..... ancora oggi ne sento addosso il peso!!!!! ma voglio fare i miei complimenti a tutti quei genitori dotati di enormi attributi e ai lori bimbi speciali che con serenità vivono il loro dramma!!!

quindi spero di riuscire a scrivere questo libro e chissà magari un giorno lo pubblicheranno pure!!!!

a presto.. vi abbraccio forte!

ehi ciao! scusate la mia assenza ma mi sono presa un periodo di relax.. ne avevo bisogno! Tommaso sta bene cresce, parla e inizia a gattonare... ha prprpio fretta di crescere!!!!!!!!!!!

purtroppo non ama lasciarmi scrivere al computer così staser aun po' meno stanca del solito colgo l'occasione di salutarvi mentre lui dorme!

per me è più facile gestire facebook perchè non mi richiede molto tempo e dato che io  e tommaso siamo sempre da soli orami è diventato geloso di ogni cosa.. anche del telefonino..già la mia attenzione deve essere solo per lui!

mi piacerebbe contattarvi anche su facebook se siete iscritte.. è più veloce...e più immediato. non voglio abbandonare il mio blog..ma dovevo prendere una pausa..leggere "cattiverialandia" credo mi faccia più male oggi di alllora... come avrete capito le cose non sono cambiate anzi.. sono sempre più convinta chhe misuocera e mia cognata vadano da qualche "mago" perchè certe cose che accadono in azienda non sono altrimenti spiegabili!! anche pe questo stiamo progettando di andare a Lourdes..ma da quando abbiamo detto: "settimana prossima partiamo" è passato quasi un mese perchè in azienda succede di tutto e nulla che vada per il verso giusto!

spero di sentirvi prest e di potervi raccontare il nostro primo viaggio in tre a Lourdes e dintorni...speriamo!

un abbraccio a tutti voi

ieri siamo andati a Bg per il primo controllo cardiologico dopo l'intervento..ho ancora le lacrime agli occhi e ancora non ci credo... il cardiologo che ormai ci segue dalla 22a settimana di gravidanza ha detto che il Piccolo Miracolo sta bene, che ha avuto un'ottima ripresa e che non è necessario fare controlli mensili ma ci si vede ad Aprile!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! gli anche diminuito due dei tre farmaci che prende fino alla totale sospensione entro 3 sett, mentre l'altro continuerà fino al prossimo controllo che sarà ad APRILE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1

vi rendete conto che è dal 22 febbraio che andiamo a Bg almeno una volta al mese per fare l'ecocardio???!!! e ora lo stesso cardiologo ci dice che tutto è a posto e che non ci vedremo più tutti i mesi... vi giuro che ancora non ci sembra vero....ha detto che questo bimbo è una roccia... già una piccola roccia miracolosa!

e poi devo darvi un'altra bellissima notizia anche se so che non ci crederete... il mio Piccolo dice Mamma da una settimana e ogni giorno migliora e aumenta la sua consapevolezza nel dirlo, infatti oggi si è svegliato nel suo lettino e non vedendomi arrivare a prenderlo mi ha chiamato "MA-M-MA! MA-M-MA"... sono andata da lui e mi ha sorriso..che dire... forse è indietro con lo stare dritto ma sicuramente non lo è con il linguaggio!!!

e per finire oggi PRIMA PAPPA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! non è andata come speravo.. i primi 5/6 cucchiaini li ha mangiati senza problemi poi metteva in bocca, rideva e sputava tutto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! domani ci riproviamo e magari andrà meglio!!!

un bacione a tutti ... a presto

ciao a tutti !!!!! mi siete mancati un sacco!!! finalmente grazie ad Alice mobile ora posso aggiornarvi un po' più spesso... 

il 14 novembre il mio Piccolo Miracolo è stato operato..l'intervento è stato un po' più complicato del previsto, tanto che hanno dovuto farlo in circolazione extracorporea-- per questo anche la degenza è stata un po' più lunga del normale.. ma tutto è andato bene e non ci sono state complicazioni nel post operatorio come invece temevano.. il 22 novembre abbiamo lasciato l'ospedale di BG e ora torniamo solo per i controlli mensili..

ragazzi che esperienza..non la scorderò mai! mai potrò dimenticare lo sguardo d T. quando l'ho messo tra le braccia del dottore che lo ha portato via in sala operatoria.. sembrava capire ciò che stava succedendo e sembrava dirmi." mamma perchè mi lasci portare via?"..quante lacrime e quanto dolore nel mio cuore ma sapevo che stavo facendo la cosa giusta..lo so dal 22 febbraio! lop abbiamo lasciato alle 8.00 del mattino e lo abbiamo rivisto solo alle 18 in terapia intensiva.. aveva aghi ovunque, una cannetta per l'ossigeno in una narice e il sondino nell'altra...il cateterino per raccogliere le urine, il saturimetro, la flebo, e circa 7 pompe che gli somministravano i farmaci tra cui sedativi... immagini impresse nelle nostre menti.. ricordo quanto ci sono mancati i suoi occhioni azzurri e il suo dolcissimo sorriso...la voglia di toccarlo e di baciarlo ma non potevo perchè appena mi sentiva si agitava e non andava bene, così il dott. mi ha detto di non farmi sentire.... è stato un sacrificio ma per il mio piccolo questo ed altro... poi invece quando è tornato in reparto non mi voleva lui vicino,,era arrabbiato con me in più gli davo il biberon... però non potevo allontanarmi dal letto nemmeno per andare in bagno perchè iniziava a piangere.. due giorni dopo l'ho finalmente avvicinato al mio seno e da quel momento ha ripreso a fidarsi di me,.il giorno dopo l'ho attaccato al seno anche perchè mi rifiutava il biberon,, e tutto è tornato più o meno come prima. tornati a casa la prima settimana è stata dura perchè non voleva staccarsi da me e non mi dormiva più nel lettino.. ora invece tutto è passato... e il mio Piccolo miracolo è diventato il mio Piccolo Grande Miracolo. quando è entrato in ospedale ormai non metteva più peso e da 10 giorni era fermo a 6,5kg.. quando è stato dimesso pesava 6.420gr e ora invece pesa 6,8kg!!!!!! direi ottima ripresa!!!

ancora non mi sembra vero che tutto sia già passato..sembra così lontano ma vi giuro che sono state ore, minuti, secondi interminabili.. non li dimenticheremo mai... ma ora ciò che importa è che il mio Piccolo Grande Miracolo sta bene e cresce bene, mangia al seno e la ferita è ormai del tutto cicatrizzata e ragazzi che taglio!!! a pensare a ciò che gli hanno fatto mi viene ancora la pelle d'oca... con lui in terapia intensiva c'era una bimba di 1,5kg.. operata anche lei al cuore... non finirò mai di ringraziare il dottore che lo ha operato..un santo il cui nome è in lizza per il Nobel per la microcardiochirurgia!!!!!

G. è rimasto con me per tutto il tempo e ha lasciato Bg solo quando il Piccolo è uscito dalla terapia intensiva!  ringrazio anche i miei genitori per esserci stati vicini sempre, soprattutto nelle ore più terribili... non finirò mai di ringraziare tutti coloro che hanno sempre pregato per lui, le persone che abbiamo conosciuto in ospedale che ci hanno dato coraggio e sostegno e appena ci sarà possibile andremo a Lourdes a ringraziare personalmente la Madonna che ha ascoltato ogni nostra preghiera e che sono sicura che tiene sempre tra le sue braccia il mio Piccolo Grande Miracolo

ho dovuto togliere le foto del PiccoloMiracolo dato che mia cognata naviga in internet.. se legge e si riconosce non mi interessa.. ma se vede le foto del mio bimbo allora mi girano altamente dato che non l'ha mai visto nè ha mai chiesto di lui!!!!!! l'alternativa era rendere il blog privato ma non mi va di perdere amici non utenti di splinder.....

ciao amici del blog! eccomi qui a casa dei miei e naturalmente non potevo non cogliere l'occasione per salutarvi!

state bene? noi abbastanza dato che G. sta lavorando come un matto..ma almeno pranza, cena e dorme a casa con noi!

la mansarda è davvero bellissima..è piccolina ma così calda e intima che ormai è diventata il nostro nido d'amore! sembriamo due sposini con il loro PiccoloMiracolo che testimonia, (dato che ne è il frutto!) il grande amore che unisce me e G. e pensare che domani festeggiamo il nostro primo anniversario di matrimonio!!! altro che sposini smebriamo passati anni e anni da quel meraviglioso giorno!!! ragazzi che anno!!! è triste pensare a tutta la situazione, ma noi nonostante tutto siamo ancora qui, uniti da un Amore così grande che solo il pensarci mi fa scoppiare il cuore e mi fa mancare il fiato... stamattina G. mi ha scritto un bellissimo sms: "Piccoli siete la mia vita!"... spero che un giorno non molto lontano tutto il dolore che abbiamo sofferto e tutto il male che ci è stato fatto diventino un lontano ricordo.. ricodo sì perchè penso che non sia umano dimenticare ciò che i miei suoceri e mia cognata ci hanno fatto!!! ma ora  tutto fa ancora così male perchè è ancora così vivo nella mente!!!

beh, basta con la tristezza... il PiccoloMiracolo sta abbastanza bene..dico abbastanza perchè ogni tanto la sue manine assumono un colorito bluastro poi però tornano rosa...prima o poi doveva succedere... per ora non ha aloni permanenti e tra poco andiamo a BG e vediamo cosa ci dicono...ho così tanta paura che se potessi mi farei operare io al posto suo....intanto la Madonna e Papa Woytila lo proteggono..saranno stufi di sentire le mie preghiere!!!...e non solo le mie! pensate che il mio testimone di nozze è andato a Lourdes solo per pregare per il mio PiccoloMiracolo!!!! ho le lacrime ogni volta che ci penso....

ci sentiamo presto.. probabilmente settimana prossima quando torno dai miei...

vi abbraccio forte... ciao ciao

eccoci! oggi PiccoloMiracolo compie 3 mesi e come regalo mamma e papà hanno deciso di donargli unpo' di stabilità così oggi pomeriggio ci trasferiamo nella mansarda presa in affitto.. sarà la nostra casetta fino a quando la casa dei sogni non sarà pronta...armiamoci di pazienza e di fede e prima o poi tutto si sistema!

dopo tre mesi di separazione finalmente torno a vivere con mio marito..e tra una settimana festeggiamo il nostro primo anno di matrimonio..tutti e tre teneramente insieme!!!!!

purtroppo non potrò scrivere spesso perchè non credo di avere internet nella casa nuova.. ma sto cercando una soluzione... comunque quando vengo a trovare i miei vi aggiorno!

grazie per il vostro sostegno e affetto...

un abbraccio a tutti voi e a presto!

ciao a tutti gli amici del blog! siamo tornati ieri sera dal lago... ragazzi che spasso stare più di un mese in collina, vista lago al fresco e soprattutto da sola!!!beh sola con il mio PiccoloMiracolo!  è stato uno spasso! ovvio ch eogni tanto veniva su mia mamma e G. appena riusciva..povero amore mio ha lavorato come un matto.. da solo.. ma è riuscito a fare tutto!

i miei suoceri continuano a vivere nel loro mondo uscendosene ogni tanto con delle assurdità che fanno solo inorridire... l'ultima è di oggi: mio suocero è andato da G. chiedendo: "quando ci fate vedere il bambino?"... costava troppo dire " a me e alla mamma farebbe molto piacere poter vedere Tommaso, nostro nipote!"... figurati..nemmeno a pagarli! e naturalmente la loro testa continua a fondere si è permesso di dire che mio padre era d'accordo sull'aborto, cosa assolutamente falsa dato ch eha sperato in silenzio (per lasciarmi decidee da sola!) che io tenessi il bambino... si è dissociato dalle affemazioni fatte dalla figlia quella famosa mattina dicendo che lui non è responsabile per ciò che dice la Befana.. si è dimenticato che lui insieme alla moglie e alla figlia Befana hanno preso mia madre bloccandola nella loro cucina e gliene hanno dette di ogni di me, sul bambino e su tutta la mia famiglia??????? ma ci prendiamo in giro??? ma chi pensano di essere questi tre? non contento ha pure detto a G. di chiamare la sorella per chiarire?? eh??? ma hai prorpio perso la testa!!??? mio marito non chiama proprio nessuno semmai è lei che deve chiamare per chiedere scusa!!!! comunque G. non si è risparmiato in parole e gli ha detto chiaramente ocme la pensiamo dato quello che hanno detto e fatto a noi al bambino e alla mia famiglia... insomma la discussione conG. è andata aventi su questo livello... mi dico che Dio vede e provvede.. beh che si decida a vedere e a provvedere perchè non se ne può davvero più..vorremmo vivere la nostra vita in santa pace!

detto questo passiamo a cose più belle...

ll PiccoloMiracolo cresce e mangia come un maialino.. di notte dorme e di giorno gioca e ride sempre... pesa 6050gr ed è lungo 62cm...

  altra bella notizia: abbiamo trovato un appartamentino in affitto e in settimana ci trasferiamo!!!!!! finalmente inizieremo la nostra vita in tre! invece per quanto riguarda la nostra casa è ancora tutto in alto mare.. l'arch sta facendo lo stronzo e l'approvazione non arriva..spero solo che non ci siano in mezzo i miei suoceri a rompere i nostri progetti! dato che hanno fatto fare una valutazione per la casa che confina con il terreno dove dovremmo costruire la nostra casa!!!! Dio mio liberaci dalla cattiveria di questa donna!!!!!!!

alla prossima...Tommaso ha fame!!!! ub abbraccio a tutti voi

PiccoloMiracolo cresce.. oggi l'ho portato a BG per la visita pediatrica e per il cuoricino.. la dott.ssa è rimasta meravigliosamente sorpresa di quanto è cresciuto: pesa 5050kg!!! è lungo 57cm.. roseo più che mai.. la dottoressa dopo avermi fatto i complimenti e dopo avermi chiesto cosa ho nel mio latte :) mi ha detto che per l'attività motoria, per i suoi riflessi per come segue con lo sguardo è anche oltre la sua età! anche il cardiologo è rimasto felicemente sorpreso per la sua crescita dato che in un bimbo cardiopatico è poco frequente una simile crescita!!!! è proprio il mio PiccoloGrandeMiracolo!!!!!!!!  per quanto riguarda l'intervento per il momento non se ne fa niente perchè è ben compensato, piano piano inizierà a diventare bluastro e a ottobre si vedrà che cosa fare... per ora noi scappiamo da questo caldo atroce e ce ne andiamo al fresco in collina sopra il lago maggiore... mi spiace che non potrò tenervi aggiornati dato che là non ho internet ma appena mi capita di passare da casa provvederò a farlo. (distiamo solo 40 minuti di macchina e tra i vari impegni mi capita di pasare da casa). 

buone vacanze a tutti voi!!!!

vi abbracciamo affettuosamente.

PiccolaGrandeDonna, PiccoloMiracolo, G.

che vergogna! oggi G. e la sua ex famiglia, si sono trovati dal notaio per rendere ufficiale il tutto.. c'era anche sua sorella con la figlia adolescente (ma non di fatto dato che è ancora una bambina!). G appena ha visto la nipote è andato per slautarla ma lei non l'ha nemmeno guardato così lui le è andato incontro dicendole:" beh se non mi saluti tu allora ti saluto io" e le ha dato un bacio sulla guancia ma lei è rimasta immobile... brava cognata  e brava suocera siete riuscite a rovinare anche quel bellissimo rapporto che c'era tra zio e nipote! i miei complimenti!!!! soprattutto brava alla cognata che ha sempre trattato la figlia come la sua migliore amica, la sua confidente visto che non ha amici!!!!! che vergogna!!!

G. fatti coraggio e guarda avanti.. ora la tua famiglia siamo io e PiccoloMiracolo... ma mi dispiace così tanto!! oggi quando mi ha raccontato l'accaduto aveva tanto dolore nel cuore... sono sicura che prima o poi pagheranno per tutto questo!